“Замкнена у чужому тілі”: Мережу вразили фото дівчини з порцеляновою шкірою та страшним діагнозом

27-річнa Ширлі Альварес із американського Нью-Йорка створила собі образ “трагічної ляльки”. Вона має шкіру, подібну до порцеляни внаслідок рідкісної хвороби склеродермії.

Недугу діагностували, коли Ширлі було 9 років. Аутоімунна хвороба вплинула на все тіло, включаючи кровоносні судини. Через кілька місяців вона опинилася в інвалідному візкові. Образ “трагічної ляльки” допомагає виразити її відчуття, розповідає Daily Mail.

“Найгіршим моментом мого життя був час, коли мені встановили діагноз. Хотілось бути незалежною, активною. Хотілось танцювати. Натомість мені допомагали одягатися вранці і годували мене. Я зрозуміла, що не матиму можливості танцювати більше ніколи”, – пригадує Ширлі.

“Я завжди почувала себе замкненою у чужому тілі. Думаю, образ ляльки найкраще втілює те, що я відчуваю. Можливо, я маю дещо тендітний вигляд через хворобу. Але в цьому образі є величезна внутрішня сила і я хочу її продемонструвати”, – додає жінка.

У 16-річному віці Ширлі приміряла образ гота. Захопилася музикою та модою цього стилю.

 

“Я дивилася на моду як на форму мистецтва. Вона укріплювала мою впевненість. Я знала, що не зможу танцювати, як раніше. Але почала танцювати зі своєї сестрою, використовуючи візок на колесах для опори. Я не відчувала страху”, – пригадує.

Ширлі також страждає на синдром Рейно – стан, який супроводжується спазмом артерій і зменшенням кровотоком у кінцівках. Він часто виникає під час склеродермії.

“Коли ти відчуваєш біль, він тільки зміцнює твій характер. Життя ніколи не буде досконалим”, – каже жінка.

“Ми завжди були разом. Ширлі – причина того, чому моє життя було таким цікавим. Чому я танцюю і захоплююсь модою. Вона завжди танцює. Завжди заряджена енергією”, – говорить сестра Тіффані.

Шукайте деталі в групі Facebook


Загрузка...

Джерело.